C’è una parola che nei reparti di chirurgia pediatrica ricorre più spesso di quanto si vorrebbe, rete. Ed è proprio grazie a una rete, quella costruita negli anni tra il Policlinico di Milano e l’Istituto Nazionale dei Tumori, che due bambine lombarde sono oggi fuori pericolo dopo essere state colpite, nel giro di pochi giorni, da due dei tumori rari nei bambini.
I più aggressivi che la pediatria oncologica conosca. Una ha 18 mesi, l’altra due anni e mezzo. Le loro storie, diverse per diagnosi ma identiche per urgenza, si sono incrociate nello stesso reparto, quasi nella stessa settimana, e sono diventate il simbolo di un modello di collaborazione che in Lombardia si sta consolidando da anni.
Il primo caso, una neoplasia del rene che stava intaccando fegato e diaframma
La prima bambina, appena 18 mesi, è arrivata al Policlinico con una massa renale già estesa a fegato e diaframma, una situazione che i chirurghi definiscono “estremamente delicata” proprio perché il margine di manovra, in un corpo così piccolo, è minimo. La neoplasia rimossa pesava quasi un chilo e misurava circa 12 centimetri, dimensioni enormi se paragonate a quelle di un rene di un bambino di un anno e mezzo.
Per capire quanto sia raro un caso simile basta guardare ai numeri. Il tumore renale più frequente in età pediatrica è il nefroblastoma, meglio noto come tumore di Wilms, che secondo i dati dell’Associazione Italiana Registri Tumori colpisce circa otto bambini ogni milione ogni anno, con un picco di incidenza fra i due e i quattro anni di vita. È una neoplasia che oggi, nella maggior parte dei casi, si cura bene, la sopravvivenza a cinque anni dalla diagnosi sfiora il 90-92 per cento secondo le stime più recenti raccolte da AIRC e dall’Associazione Italiana di Oncologia Medica. Il punto è che dietro quella percentuale così incoraggiante si nascondono comunque situazioni come questa, in cui il tumore ha già superato i confini dell’organo di origine e la sola chemioterapia non basta.
A operare la piccola è stato Alfredo Berrettini, direttore dell’Urologia Pediatrica del Policlinico di Milano, mentre la ricostruzione del diaframma, delicatissima perché doveva preservare la funzionalità del fegato, ha visto al lavoro anche il team di Chirurgia Generale e Trapianti di Fegato guidato da Cristiano Quintini. Un dettaglio che dice molto del livello di complessità raggiunto, il caso era stato discusso a monte con i colleghi dell’Istituto Nazionale dei Tumori, il cui chirurgo urologo Davide Biasoni ha poi preso parte direttamente all’intervento, svolto nel padiglione Alfieri, uno degli edifici storici del Policlinico.
Il secondo intervento, un sarcoma nella parete addominale a due anni e mezzo
Pochi giorni dopo, un’altra bambina di due anni e mezzo è stata sottoposta a un intervento urgente per rimuovere un sarcoma nella regione anteriore dell’addome, una massa di circa sei centimetri che ha richiesto anche la ricostruzione della parete addominale. I sarcomi dei tessuti molli, tra cui rientra il più diffuso in età pediatrica, il rabdomiosarcoma, rappresentano da soli circa il 4-5 per cento di tutti i tumori infantili e colpiscono, secondo i dati raccolti dall’Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica, da quattro a sei bambini ogni milione l’anno, con un’età media di insorgenza intorno ai sei anni ma con un primo picco proprio fra i due e i sei anni. Sono forme che crescono in fretta e che, se localizzate al momento della diagnosi, oggi si curano con percentuali di sopravvivenza intorno al 70 per cento, un traguardo lontano da quello raggiunto per il tumore di Wilms ma comunque frutto di decenni di protocolli condivisi tra i centri italiani ed europei.
A operare è stato Ernesto Leva, direttore della Chirurgia Pediatrica del Policlinico di Milano, affiancato da Marco Fiore, tra i massimi esperti italiani nel trattamento chirurgico dei sarcomi, dell’Istituto Nazionale dei Tumori. Anche in questo caso la parola chiave è stata la stessa, condivisione.
Una simbiosi che va avanti da anni tra due IRCCS milanesi
Quello che rende possibili interventi come questi non è solo la bravura del singolo chirurgo, per quanto determinante, ma un’infrastruttura organizzativa costruita nel tempo. Il Dipartimento Area Materno Infantile del Policlinico, diretto da Ernesto Leva, che è anche direttore della Scuola di Specializzazione in Chirurgia Pediatrica dell’Università degli Studi di Milano, è un punto di riferimento nazionale per i tumori rari nei bambini, e da anni collabora in modo strutturato con l’Oncologia Pediatrica dell’Istituto Nazionale dei Tumori, diretta da Maura Massimino. Una collaborazione che, secondo quanto riferito dallo stesso Policlinico, segue circa 40 casi condivisi ogni anno, un numero tutt’altro che trascurabile se si considera la rarità di queste patologie.
Non è un dettaglio secondario nemmeno il fatto che, come riporta la stessa Istituto Nazionale dei Tumori sul proprio sito, esista una convenzione specifica con la Fondazione IRCCS Policlinico di Milano proprio per l’esecuzione degli interventi più complessi nei pazienti sotto i due anni di età o con comorbidità significative. Casi in cui la struttura pediatrica del Policlinico può offrire competenze anestesiologiche e di terapia intensiva neonatale che altrove sarebbero più difficili da reperire. Le neoplasie retroperitoneali, pelviche e gonadiche, tra cui rientrano sia il tumore di Wilms sia molti sarcomi addominali, costituiscono oggi oltre il 60 per cento degli interventi di chirurgia oncologica pediatrica maggiore condotti in questo tipo di rete.
Del resto i numeri complessivi dei tumori pediatrici in Italia, pur restando fortunatamente contenuti, giustificano la necessità di concentrare le competenze in pochi centri altamente specializzati. Le stime AIRTUM parlano di circa 7.000 nuove diagnosi di tumore ogni cinque anni tra i bambini fino a 14 anni, a cui si aggiungono circa 4.000 casi tra gli adolescenti, numeri che a livello europeo si traducono in oltre 13.800 nuove diagnosi pediatriche l’anno secondo le rilevazioni più recenti. Sono cifre piccole se confrontate con l’oncologia dell’adulto, ma proprio per questo ogni caso richiede un bagaglio di esperienza che pochissimi ospedali al mondo possono garantire da soli.
Le voci dei protagonisti
Ernesto Leva ha parlato di una settimana “sfidante” trascorsa in sala operatoria, sottolineando come la strategia vincente, di fronte a bambini così piccoli e a situazioni così complesse, sia proprio l’apertura alla condivisione delle competenze tra chirurghi di istituzioni diverse. Ha ricordato anche il lavoro, spesso silenzioso, degli infermieri di sala operatoria e del personale del reparto, molti dei quali genitori essi stessi, chiamati a coniugare rigore tecnico e vicinanza umana in situazioni tra le più delicate che la medicina pediatrica affronta.
Sulla stessa linea si è espressa Maria Teresa Montella, direttore generale della Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, che ha parlato dell’importanza di trasformare esperienze positive come queste in modelli organizzativi stabili e strutturati, capaci di reggere nel tempo anche di fronte a patologie a bassissima frequenza epidemiologica. Concetto ribadito anche dal presidente della Fondazione, Gustavo Galmozzi, secondo cui la capacità di due IRCCS di mettere in comune competenze e risorse permette di costruire percorsi di cura più efficaci senza duplicare inutilmente gli sforzi.
Anche il direttore generale del Policlinico, Matteo Stocco, ha rimarcato il valore della combinazione tra competenze multidisciplinari e strumentazioni di ultima generazione, ricordando che le famiglie che arrivano in Policlinico di Milano possono contare su un percorso di monitoraggio che accompagna il bambino fino all’età adulta. Il presidente dell’ospedale, Marco Giachetti, ha infine voluto ringraziare pubblicamente le équipe coinvolte, definendo questo tipo di collaborazione la forma più autentica del sistema sanitario lombardo, capace di mettere insieme le proprie eccellenze quando la posta in gioco è più alta.
Perché la rete tra ospedali fa la differenza
Difficile non farsi qualche domanda leggendo storie come queste, cosa sarebbe successo se le due bambine fossero arrivate in un ospedale privo di questa rete di competenze? Probabilmente sarebbero comunque state indirizzate verso un centro di riferimento, ma con tempi più lunghi, passaggi in più, forse esami ripetuti inutilmente. È qui che la collaborazione strutturata tra Policlinico e Istituto Nazionale dei Tumori fa davvero la differenza, non tanto nella tecnica chirurgica in sé, quanto nella capacità di mettere allo stesso tavolo, in poche ore, urologi, chirurghi oncologici, anestesisti pediatrici e specialisti di trapianto epatico. Esperti in grado di intraprendere il viaggio verso la guarigione dai tumori rari nei bambini.
Restano, certo, le incognite del percorso che aspetta entrambe le bambine nei prossimi mesi, fatto di controlli, follow up e probabilmente ulteriori terapie. Ma la fase più critica, quella dell’asportazione chirurgica di masse che in altri contesti avrebbero potuto essere giudicate inoperabili, è alle spalle. Ed è proprio questo il senso profondo di una battaglia vinta contro i tumori rari nei bambini, non un singolo intervento fortunato, ma la dimostrazione che quando due ospedali di eccellenza decidono davvero di lavorare come un’unica squadra, anche le diagnosi più difficili possono avere un esito diverso da quello che si temeva all’inizio.
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