updated 4:05 PM UTC, Dec 15, 2017

Malattie Rare, Gallera: Ampliata e aggiornata la rete regionale lombarda che garantisce cure mirate

  • Scritto da Zonca2017
  • Pubblicato in Attualita
Gallera, Rete regionale per le Malattie Rare www.ilcomizio.it Gallera, Rete regionale per le Malattie Rare

 In regione Lombardia ci sono 59.000 cittadini colpiti da malattie rare, è un obbligo di tutte le amministrazioni occuparsi del problema per non lasciarli soli


Così l'assessore lombardo Giulio Gallera commentando la delibera, approvata, su sua proposta, dalla Giunta regionale, che prevede l'aggiornamento della Rete regionale per le Malattie Rarein merito alle nuove manovre che la regione Lombardia ha messo in pratica per aiutare i cittadini colpiti da patalogie rare: - "Grazie all'aggiornamento della Rete regionale per le Malattie Rare, approvato dalla Giunta, un nuovo Presidio, l'ospedale Montichiari di Brescia, andra' adaggiungersi ai 45 gia' appartenenti al sistema che consente ai medici di avere un riferimento qualificato cui indirizzare i pazienti e ai pazienti la garanzia di essere curati in un contesto che assicura la continuita' di assistenza e l'appropriatezza dei trattamenti". 
NATA NEL 2001 (Rete regionale per le malattie rare) - "In Lombardia - ha spiegato l'assessore - sono 59.000 i cittadini affetti da patologie rare. Nel 2001, con l'obiettivo di promuovere azioni di prevenzione, di sorveglianza, informazione e formazione, e di migliorare gli interventi volti alla diagnosi e alla terapia, e' stata istituita la Rete regionale per le Malattie rare che, oltre ai 46 Presidi sanitari, e' composta di un Centro di Coordinamento con sede a Ranica (in provincia di Bergamo), presso il Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare Aldo e Cele Dacco' dell'IRCCS - Istituto di Ricerche Farmacologiche 'Mario Negri'".
COINVOLTE ASSOCIAZIONI E FEDERAZIONI PAZIENTI - "Imprescindibile e di fondamentale importanza per la condivisione delle strategie comuni da adottare - ha aggiunto - il ruolo svolto dalle 33 associazioni e dalle due federazioni dei pazienti FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare- UNIAMO) e FLMR (Federazione Lombarda Malattie Rare), che Regione ha coinvolto, e oggi rilancia ulteriormente, nelle attivita' di coordinamento operativo, realizzate dai competenti uffici della D.G. Welfare, con il supporto dei referenti di ciascun presidio della rete regionale delle malattie rare, di ciascuna ATS, e del Centro di coordinamento regionale".
109 PDTA - "Insieme a 632 specialisti e ai referenti delle ATS regionali - ha proseguito - negli ultimi anni, infatti, anche loro hanno contribuito all'elaborazione di 109 Percorsi Diagnostico Terapeutici e Assistenziali (PDTA)che consentono di gestire in modo condiviso e standardizzato l'80% dei malati rari". 
REQUISITI PRESIDI - I Presidi che costituiscono la Rete sono individuati tra quelli in possesso di documentata esperienza in attivita' diagnostica e terapeutica specifica per le malattie o per i gruppi di malattie rare, di idonea dotazione di strutture di supporto e di servizi complementari e di servizi per l'emergenza e per la diagnostica biochimica e genetico-molecolare. A livello regionale le candidature sono
state valutate valorizzando, inoltre, la casistica trattata, la competenza multidisciplinare, l'assistenza nelle diverse fasce d'eta', la consulenza alle famiglie ed ai professionisti sanitari, la ricerca e la produzione scientifica sull'argomento, la collaborazione con gli altri Presidi della Rete, la necessita' di assicurare una omogenea copertura territoriale. 
FONTE (Lnews)

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